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一名囊性纤维化小朋友的特殊生日

发布时间:2019-09-30 12:33:00 访问次数:8184
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  一名囊性纤维化小朋友的特殊生日

  儿童呼吸科:商建萍

  接近中午时分,病区传出一首“祝你生日快乐”的优美歌声,再许个愿吧,只见一个6岁的小女孩闭上可爱的大眼睛,默默的双手合一开始许愿...,这是9月26日儿童呼吸二病区医护人员给一个小患儿过生日的感人场景片段。6岁小朋友陈梓优怎么也没想到,自己生日会有这么多医生、护士阿姨/叔叔来祝福!而且还有黄洋主任、商建萍护士长给自己订的蛋糕、舒俊华主任、谢婷婷护士买的新书包,陈艳菊护士送的布娃娃、书籍,还有很多不愿留名的护士捐钱捐物......当蜡烛点燃歌声响起的时候,小梓优露出了久违的笑容,梓优奶奶也流下激动的泪水!

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  回想孩子的成长经历,大家不由得感慨万千:陈梓优小朋友生长在黄石市保安镇,父母常年在外地打工,梓优平时由爷爷奶奶照看,因为疾病的影响,特别瘦小,6岁体重刚过15Kg,从半岁开始常年咳嗽、痰多,稍活动即喘息、气促,多次到外院治疗,不见好转。2018年5月慕名来我院住院,最终确断为囊性纤维化并支气管扩张。囊性纤维化(CF)是一种罕见的常染色体隐性遗传的外分泌腺疾病,常反复支气管感染导致慢性阻塞性肺部病变、胰腺外分泌功能不良致营养不良和生长发育迟缓。看到乖巧、懂事的梓优饱受病痛折磨,医护人员都觉得心疼。囊性纤维化对于小梓优来说不仅意味着需要控制经常发生的呼吸道感染,更意味着需要经过漫长的肺康复来延缓肺功能的减退,提高生活质量。为了控制小梓优的病情,主任们制定了长期的控制感染及肺康复方案:如为减少痰液阻塞,教会梓优吹三色球、AcapeIIa(气道内振动);指导饮食摄入高热量营养、口服胰酶助消化等,通过一年的定期随诊,小梓优的排痰效果、活动耐受力、肺功能等都有了不同程度的改善,生活质量得到了较大的改善,并同别的小朋友一样走进了梦寐以求的小学校园。

  此次梓优小朋友因为急性呼吸道感染在当地未及时得到控制,专程从海南岛赶回武汉,到我们省妇幼儿童呼吸内科住院,经过一周治疗,梓优小朋友的肺部感染基本得到控制,近期将带着我们妇幼医护人员祝福及系列康复计划的返回海南读书。

  小梓优得了囊性纤维化是不幸的,但她又是幸运的,有这么敬业的医护人员给她提供专业的肺康复治疗,给她关心爱护,给她温暖和帮助,让她过了一个终生难忘的特殊生日!

小梓优在吹三色球

小梓优在吹AcapeIIa

小梓优在用震荡排痰仪排痰

                                                                                                                                                                         2019.9.26